2021年5月8日，是全球第28个世界地贫日，在这个属于“地贫孩子”的日子里，以“为消除地中海贫血再行动”为主题，由北京天使妈妈慈善基金会、北京师范大学中国公益研究院和国际地贫联盟（TIF）联合主办的“中国地中海贫血防治蓝皮书发布暨国际地中海贫血防治论坛”在北京召开。来自全国各地的血液科医疗专家、地贫患儿家长代表及企业代表等约100人参加会议，同时还有国际地贫防治领域专家，泰国，印度，印度尼西亚，阿联酋和马来西亚等地中海贫血防治专家及机构代表（在线参会）。上海邦耀生物科技有限公司CEO席在喜先生、研发副总裁吴宇轩博士作为国内优秀的地贫防治企业代表受邀参加。

天使妈妈创始人邱莉莉主持会议现场

关于地中海贫血和《中国地中海贫血蓝皮书》

地中海贫血（简称“地贫”）是全球分布最广、累及人群最多的一种单基因遗传病，危害严重。广大地中海贫血患者迫切渴望了解地贫患者护理知识以及地贫治疗最前沿技术。

2015年７月，天使妈妈基金委托北京师范大学中国公益研究院开展地中海贫血防治专题研究，全面调研分析中国地中海贫血预防、治疗、医疗保障和救助、社会支持等情况，发布了第一版《中国地中海贫血蓝皮书》，地贫蓝皮书的发布有效推动了地贫救助政策的实施，让更多人了解和关注到了地贫患儿，有效降低地贫患儿出生率，提高地贫患者的生存质量。今天，2020版蓝皮书的再次发布，这将非常有利于指导国家各省市对后续地贫防治工作，也有利于社会对地贫群体有更深入的认知，以更好地服务地贫孩子和家长。

2020年地贫蓝皮书发布仪式现场

同时在今天，北京天使妈妈发起成立“亚洲公益研究院地中海防治研究中心”，该防治旨在将关爱地贫患儿的防治工作在全国范围进行有组织、有成效地开展，防治中心将从出生预防、基因检测、输血排铁、骨髓移植等给予孩子全方位关爱。

“研究中心”揭牌仪式

邦耀生物团队在地贫防治领域取得突出成绩，受到表彰

近5年来，我国地贫防治工作取得了巨大进展，地贫患者及其家庭的获得感、幸福感和安全感得到了较大提升，这离不开不断增多的社会帮扶力量和不断涌现的优秀医务人员与科技企业。

在本次论坛上，上海邦耀生物科技有限公司获得了由天使妈妈基金会颁发的“国内优秀地贫防治科技企业”荣誉，这一荣誉不仅是中国地中海贫血防治研究领域对邦耀生物地贫研发取得突破性成果的肯定，也是对邦耀生物团队在地贫领域辛勤耕耘、不断钻研的赞赏和鼓励。

邦耀生物荣获“国内优秀地贫防治科技企业”

此外，很荣幸的是，邦耀生物CEO席在喜先生同时受聘为“亚洲公益研究院地中海贫血防治研究中心高级专家顾问”。本次聘用是对以席在喜为代表的邦耀生物团队在地中海贫血领域取得突出成绩的认可，表明了邦耀生物在地中海贫血治疗领域步入了世界前列。

席在喜先生受聘为“地贫防治研究中心高级专家顾问”

地贫防治工作离不开科学技术的进步，新型治疗手段的出现让地贫孩子在救治上有了更多选择。活动期间，邦耀生物研发副总裁吴宇轩博士，受邀参与“地中海贫血防治医疗经验”圆桌环节，和业界专家一起探讨我国地贫防治现状，旨在为全球地贫防治工作的发展贡献最大的力量。

吴宇轩博士等人圆桌发言

吴宇轩博士说，“很荣幸今天我可以代表邦耀生物，在这个特殊的日子，分享关于邦耀生物在基因治疗地贫领域的最新进展，基因疗法以“一次治疗终身治愈”的疗效潜力，为这些患者带了新的曙光。我们很高兴看到，目前邦耀和中南大学湘雅医院及中国人民解放军联勤保障部队第九二三医院的合作基因治疗的多例β地贫患者已治愈出院，且已摆脱输血依赖，过上了健康人的生活。其中湘雅的2例患者随访已超过一年，这是亚洲首次通过基因编辑技术治疗地贫，也是全世界首次通过CRISPR基因编辑技术治疗β0/β0型重度地贫的成功案例。这一事件也代表了国内基因编辑治疗在临床研究方面的突破性成果。值得一提的是，邦耀生物在地贫领域的突出性成果已选入到第二版《中国地贫防治蓝皮书》(2020)的治疗方法部分。未来邦耀会不忘初心，继续努力，为地贫患儿的健康不断努力。”

关爱地贫患者，邦耀一直在行动！

最后，在第28个世界地贫日，邦耀生物祝愿所有地贫患者可以得到治疗，早日康复！